半岛全媒体记者 张超 通讯员 高玉玲
苯丙酮尿症（PKU）是一种常见的氨基酸代谢病，发病率为0.007%，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。这类患儿从出生就不能吃母乳，需要服用特制的奶粉、食品。而目前这类家庭需要的奶粉、食品的金额较大，承受巨大的经济压力。
为了缓解此类患儿的经济压力，胶州市医保局自2019年开始将苯丙酮尿症患者的奶粉、食品纳入保障政策，近年来持续提高该类人群保障待遇，18岁及以下苯丙酮尿症患者相关费用按80%的比例救助,年度救助限为1.5万元;18岁以上苯丙酮尿症患者相关费用按75%比例救助,年度救助限额为1.8万元。对属于特困人员、低保对象的患者按100%比例救助,年度救助限额为3万元。从整体来看，救助比原来提高了5%，救助限额比原来增加了3000元。
新政实施以来切实减轻苯丙酮尿症患者家庭负担，有效化解因病致贫返贫风险，赢得了广泛好评。患者萱萱（化名）妈妈说“我们孩子每年的花费很大，幸亏青岛有这优惠政策，提高救助比例后帮我们减轻了不少负担，真是太感谢了。”萱萱妈妈感激之情溢于言表。琪琪（化名）妈妈斩钉截铁的说“随着孩子年龄增长，吃的越来越多，我们家孩子的特食经济负担越来越重，这限额提高真是很给力的政策”。“这消息一出，群里头炸了锅，纷纷点赞鼓掌”胶州市苯丙酮患者群群主如是说。此项政策的实施，让患者切实得到了救助实惠，实施新政以来至目前为止，我市共救助PKU患儿约96人次，累计报销约37万余元。
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